Lubumbashi: Sarah, quand la drépanocytose se mêle à l’ignorance

En RDC, la drépanocytose est une maladie fréquente. Selon le Panafrican Med Journal, « 2% des enfants, sont homozygotes pour l’hémoglobine S et environ 40.000 naissances d’enfants drépanocytaires sont estimées chaque année ». Toutefois, la maladie reste peu connue.  Dans certaines familles , les enfants souffrent le martyr pensant qu’un mauvais sort leur a été jeté. C’est le cas de Sarah*(le nom a été changé), une fillette de 4 ans. Elle est atteinte de la drépanocytose , elle vit à Lubumbashi.

Elle est frêle, mais plutôt alerte. Sarah  est drépanocytaire. Elle mange des biscuits, mais reste silencieuse. Assise à côté de son père Patrick Maholo et de son frère , elle attend sa consultation. Nous la rencontrons  à la clinique Médical du Centre-ville. En effet, ici, elle doit subir des examens supplémentaires. C’est dans le cadre des consultations gratuites initiées par  l’ONG Kings Park. en marge de la journée de lutte contre la drépanocytose ce 19 juin.

Sarah est né il y a 4 ans.  ses parents ne savaient pas qu’elle était drépanocytaire. sa première crise elle l’a eu l’année dernière . « Un jour l’école nous a appelé que notre fille avait fait une crise », raconte son père. « nous l’avons amené à l’hôpital du quartier et personne n’a été capable de nous dire de quoi elle souffrait,. C’était difficile. Car notre enfant avait des douleurs et parfois ne pouvait même pas marché. Et nous étions impuissants de l’aider », explique encore son père. cette situation a duré plusieurs mois.

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Un  mauvais sort!

Il faut dire que les parents de Sarah n’étaient pas préparé. ils étaient loin de s’imaginer qu’ils étaient porteurs d’une anomalie de l’hémoglobine.  compte tenu de leur situation , ils vivent  dans un nouveau quartier sur la route Kasenga non loin du cimetière Kasangiri. Et , ils ne connaissaient pas cette maladie. Ainsi , lorsque les crises se sont intensifiées, ils ont amenés leur fille à l’Eglise. « Le pasteur a prié maintes  fois mais sans résultats. Enfin , il nous a dit que quelqu’un a jeté un mauvais sort sur notre fille ». Raconte encore le père avant d’ajouter : « la seule option c’était la prière « .

Mais quelques mois plus tard les choses vont changer. lors d’une crise ,les parents de Sarah l’amène dans un autre centre hospitalier , et c’est là que le médecin a eu les premiers soupçons. Ainsi , il a recommandé des examens supplémentaires. Et le verdict tombe. Sarah est homozygote.  » Nous ne savons pas ce que cela impliqué », dit-il. « Le médecin nous a expliqué que c’est une maladie qui va l’accompagner toute sa vie,. Nous étions atterrés. nous ne savons même pas quoi faire. Le médecin nous a recommandé d’autres examens . Ceux-ci coutent très chers. Comme nous n’avons pas des moyens , nous n’avons pas pu le faire avant. Et heureusement , nous avons appris pour ces consultations gratuites. Et nous sommes venus ». Explique encore Patrick Maholo.

Que des difficultés

Selon les estimations fournis par le centre de drépanocytose de l’Hôpital Sendwe, les soins  pour les drépanocytaires coutent entre 30 et 100 $ le mois. Car , ils doivent prendre des médicaments quasi quotidiennement. en vue de pallier aux crises. Selon le journal panafricain, le principal médicament  c’est à dire hydroxy urée coute 15 à 35 $ selon les pharmacies de la ville de Lubumbashi.

« Nous avons deux autres enfants, et nous sommes pauvres, nous sommes dépassés par des dépenses », dit -il encore. mais outre que cela impacte sur la bourse de la famille, cela influe aussi sur la qualité de leur vie. « quand , elle fait ses crises, elle pleure et ses frères sont affectés. Mais aussi , nous devons lui apporter plus d’attention que ses frères , ce qui peut être pénible pour eux ». il faut dire qu’a quatre ans , le combat pour sa survie est rude. « vous savez , des gens nous découragent. Ils nous disent que notre fille mourra avant d’avoir 12 ans « . raconte ce père très ému.

A noter  que Sarah n’est pas un cas isolé. des milliers d’autres enfants souffrent de cette maladie génétique. Et connaissent peut être les mêmes difficultés. toutefois, la ville de Lubumbashi dispose d’un centre pour drépanocytose. Mais même ici les soins ne sont pas gratuits.